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冰桶挑戰3周年:整站優化分享籌得上億美元 挑戰發起人無錢治病

發布于:2017年06月26日 來源:www.xuxiaolong.com.cn
[摘要]冰桶挑戰3周年:整站優化分享籌得上億美元 挑戰發起人無錢治病

冰桶挑戰3周年:整站優化分享籌得上億美元 挑戰發起人無錢治病。

2014年,風靡全球的“冰桶挑戰”一下子讓很多人知道了“漸凍人癥”。 2014年夏天,共有1700萬人參與了“冰桶挑戰”以支持漸凍癥患者群體,約有250萬人向美國漸凍癥(ALS)協會捐獻了1.15億美元,美國ALS協會在2015年表示,1.15億美元捐款的40%即4700萬美元已經被使用。


“漸凍人”是運動神經元疾病的俗稱,患者肌肉逐漸萎縮、無力,甚至癱瘓,身體像被冰雪凍住一樣。“漸凍人”發病率約為十萬分之三,屬于世界罕見病。而“冰桶挑戰”的意義在于讓更多公眾認識了這個疾病,名人的參與加快了傳播速度。在目前罕見病里,ALS成為一個代表性疾病,這和“冰桶挑戰”這個活動風靡全球有一定關系。

時隔三年,“冰桶挑戰”逐漸淡出人們的視線。近日,一則關于“冰桶挑戰”發起人無錢治病的新聞卻讓人揪心。

冰桶挑戰

從這個“美國隊長”開始

2014年7月31日的下午,悶熱難耐。

美國前棒球運動員、前波士頓高校棒球隊隊長皮特·弗拉特斯費勁地將一段“冰桶挑戰”的視頻放在臉書(Facebook)上,同時@了他的朋友及一些名人,要求他們來挑戰冰桶,為消滅漸凍癥做貢獻。該活動規定被邀請者或在24小時內接受挑戰,或為對抗“漸凍人癥”捐出100美元等。

自患上漸凍癥后,皮特一直試圖幫助漸凍癥患者。但他從未想到,自己的這一個舉動如星星之火,快速掀起燎原之勢。冰桶挑戰賽借助網絡,沖破了國界、種族、膚色、男女、階層,成為現象級活動,更將漸凍癥這種罕見疾病,帶進了千家萬戶的認識里。

而三年過去了,“冰桶挑戰”并沒有成為曇花一現。據美國ALS協會介紹,從2014年后,每年夏天,“冰桶挑戰”都會重新上演。

不堪重負

“現在我們只能將他接回家”

近日,據英國《每日郵報》報道,現年32歲的美國前棒球運動員皮特·弗拉特斯2012年被診斷患上“肌萎縮性側索硬化癥”(ALS,又稱漸凍癥),需要接受全天候護理。

2014年7月,皮特幫助發起“冰桶挑戰賽”公益活動,募集大量資金幫助科學家研究ALS相關基因。皮特的父母和妻子曾承諾永遠護理他,時隔三年后,現在皮特每月的醫療費高達9萬美元(約合人民幣62萬元),皮特的家人已經不堪重負。

在接受媒體采訪時,皮特的家人表示,沒有任何保險支持,他們已經無力支付皮特的護理費用。他的父親約翰·弗拉特斯表示:“在接受了兩年半如此昂貴的治療后,現在越來越難以為繼,我們已經無法承擔高額費用。”皮特的妻子朱莉也稱:“現在我們只能將他接回家,讓他和家人在一起。”

發起募捐

希望能幫到這個發起人

鑒于此,美國ALS協會發起活動,幫助皮特以及其他ALS患者家屬籌集資金,以支付高昂的護理費用。他們計劃籌集100萬美元(約合人民幣689萬元),籌款活動將從皮特家附近開始。

皮特曾是前波士頓大學棒球隊隊長,2014年,他發起的“冰桶挑戰賽”曾幫助籌集到上億美元的資金。在挑戰賽中,幾個人將挑戰者頭上裝滿冰水的桶放下,然后提名其他人繼續接力,否則就要向ALS研究捐款。許多人既接受了挑戰,同時也捐款。

據美聯社報道,美國ALS協會2016年時宣布,“冰桶挑戰”活動累計募集善款超過1億美元(約合6.66億元人民幣),這筆資金已幫助研究人員發現了與漸凍癥相關的基因NEK1。

來自多個國家的研究人員參與了名為“MinE項目”的研究。他們通過對超過1.5萬名ALS患者及其家族成員進行全基因掃描,發現了NEK1,這一發現也證明了漸凍癥是一種遺傳性疾病。 美國ALS協會研究人員約翰·蘭德斯博士說:“冰桶挑戰的捐款讓全球科學家的合作變成可能,這帶來了上述重要發現。”

冰桶挑戰

讓更多人知道漸凍癥

把一桶透心涼的冰水從頭頂澆下,就如同患上了罕見病——漸凍人癥,然后模仿或捐款。2014年夏天,微軟的比爾·蓋茨,臉書的扎克伯格,蘋果的庫克等都不惜濕身入境為全球漸凍癥患者發起愛心接力。

一周年

公布善款詳細用途

在“冰桶挑戰”一周年時,美國ALS協會表示2014年捐款的40%,即4700萬美元已經被使用,或作為某些特殊項目的預算,同時公布了關于1.15億美元的詳細預算方案,表明善款將主要用于5個方面。

第一桶金:7700萬美元,用于研制ALS的治療方案。

第二桶金:2300萬美元,用于給予患者更好的生活。

第三桶金:1000萬美元,用于向公眾宣傳ALS疾病。

第四桶金:300萬美元,用于數據分析及交流活動。

第五桶金:200萬美元,用于管理捐款和協會運營上。

兩周年

幫助發現漸凍癥

最常見致病基因

美國ALS協會2016年時宣布,“冰桶挑戰”活動累計募集善款的已幫助研究人員發現了與漸凍癥相關的基因NEK1。這是迄今為止對家族遺傳性漸凍癥最大的一次研究。

研究人員約翰·蘭德斯博士說:“冰桶挑戰的捐款讓全球科學家的合作變成可能,這帶來了上述重要發現。”

■新聞評論

冰桶挑戰難

改變病人現狀更難

2014年夏天,一項承載慈善使命的“冰桶挑戰”在社交媒體上火熱地進行。隨著一桶桶冰水醍醐灌頂,“漸凍癥”等罕見病群體在全球得到空前的關注,專項愛心捐款也大幅增長。借助互聯網時代裂變式傳播的魔力,科普知識和愛心得到了快速高效擴散。

然而,喚起大家的關注和善心只是開始,從一個帶有游戲意味的網絡慈善創意推出,到慈善參與者付諸行動捐款給慈善機構,再到善款真正用到需要幫助的人身上,這是一個完整的慈善鏈條。任何一個鏈條斷裂,都達不到慈善的最終目的。“冰桶挑戰”只是借助網絡傳播和策劃創意的力量,走出了一個良好的開端。現在,這一棒交到了慈善機構手中。

三年過去了,“冰桶挑戰”籌集的善款被真正用到了實處,也真正的找到了ALS的致病基因。而今,“冰桶挑戰”仍在每個夏天持續,這無疑是一次成功而又正面的行為。

但是,我們卻發現“冰桶挑戰”的發起人在三年后,面臨無錢看病這一困境。作為發起人,他無力負擔昂貴的醫藥費,家人不得不將他接回家,美國ALS協會將為他發起募捐。這樣的現實,實在是讓人唏噓不已。

如今,在“冰桶挑戰”的熱潮早已散去的前提下,如何真正切實改善罕見病人的生存狀態,成為值得冷靜思考的問題。不能讓慈善僅僅止于一時的熱心,而應該讓慈善成為一種與生俱來的本能。

最著名的“漸凍人”霍金

霍金全身癱瘓,喪失語言能力,靠眼球操控紅外線打字發音。

霍金21歲時被確診患上漸凍癥,一直有全天看護守著他,如今他還頭腦清醒,研究宇宙黑洞。

漸凍癥(ALS)是一種罕見疾病,至今未明確病因。漸凍癥沒有藥物可以根治,唯一有效藥物僅延緩2~3個月。患者在清醒中感受死亡:肌肉萎縮、無法動或說話、無法呼吸。男性偶發居多,男女比例為1.5:1。

漸凍癥難確診易惡化,確診需1年以上,容易誤診為腦癱。病情進展迅速,5%的患者可活20年,80%的患者5年內死亡。

稿源:成都商報

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